Persoonlijk

Leven met sikkelcelziekte, hoe is dat nu?

21 februari 2017
leven-met-sikkelcelziekte-hoe-is-dat-nu- GoodGirlsCompany

“Voel je je wel goed?”, vroeg een collega bezorgd. Ik was gisteren tijdens de meeting even gaan zitten. Onopvallend, zo dacht ik tenminste zelf. Het was niemand opgevallen, behalve haar. Er was haar iets opgevallen aan mijn gezicht waarop ze duidelijk maakte dat ik me niet zo lekker voelde. Na, de meeting nam ik haar even apart en probeerde ik zo goed mogelijk uit te leggen wat sikkelcelziekte nu inhoudt.

Bij chronische ziektes denk ik aan mensen die echt iets hebben. Diabetes, een hartkwaal of iets ander ernstigs. Als ik zie wat zij door moeten maken, knijp ik mij toch nog maar eens in mijn handjes dat ik gezond ben. Ik zal zelf niet zo snel zeggen dat ik een chronische ziekte heb. Dat klinkt meteen zo ernstig. En toch, wat ik heb valt niet door medicijnen te genezen. Ik zal het altijd blijven houden en de symptomen, zijn er. Niet altijd even duidelijk of heel zichtbaar. Meestal sluimeren ze onopvallend aan de oppervlakte. Maar als het misgaat, weet ik ook heel goed waardoor het komt.

Sikkelcelziekte

Ruim 10 jaar geleden werd de diagnose gesteld dat ik sikkelcelziekte heb. Het kwam eigenlijk als een donderslag bij heldere hemel. Tot dan toe had ik er nog nooit van gehoord. En omdat sikkelcelziekte ook niet iets is wat nu heel veel voorkomt, koste het best wel een tijdje voordat ik nu precies doorhad wat het is. Het komt er eigenlijk op neer dat mijn rode bloedlichaampjes de vorm van een ‘C’ hebben. Mensen die gezond zijn, hebben ronde bloedlichaampjes. Die van mij missen een deeltje. Wat ook betekent dat ze minder zuurstof vervoeren. Vandaar dat ik dus sneller een zuurstoftekort heb en mijn bevallingen en zwangerschappen ook altijd spannend zijn. In principe vervoert mijn lichaam al amper genoeg zuurstof voor mij, laat staan voor een baby.

Zuurstoftekort

Bij mij uit die zuurstoftekort zich in hyperventileren. Nee, niet het soort waarbij je heel snel in een zakje blaast. Het is eerder zo dat ik bijna flauw val omdat ik blijkbaar gestopt ben met echt goed ademen. Doordat ik dit onbewust doe, heb ik het ook niet zo snel door. Ik merk het als geluiden harder binnen komen, mijn beeld begint te flitsen, of mijn benen beginnen te tintelen. Inmiddels herken ik die waarschuwingssignalen en weet ik daardoor ook wat ik moet doen. Negeer ik het, dan voel ik me steeds ellendiger en kan ik flauw vallen. Sikkelcellen, kunnen zich lastiger door bloedvaten bewegen en hebben de neiging om sneller te klonteren. Een ander nadeel is dat mijn lichaam de rode bloedcellen ook sneller afbreekt. Gezonde rode bloedcellen leven 120 dagen. Die van mij maar 20. Het gevolg is dat ik chronische bloedarmoede heb.

Grenzen leren kennen

Tijdens de meeting had ik de fout gemaakt om te gaan staan. Ik had een wat korte nacht gehad. Voor mij is voldoende slaap nog belangrijker dan voor anderen. Maar ik voelde mij verder prima. Dus waarom ook niet? Eigenlijk was er niks bijzonders aan de hand. Totdat ik mijn benen voelde tintelen en wist hoe laat het was. Ik was meteen gealarmeerd en ging zo vlug en onopvallend mogelijk zitten. Onderwijl probeerde ik mij op het ademen te focussen. Bewust even adem vasthouden. Eigenlijk gewoon dingen die niet echt opvallen. Daarom was ik ook zo verbaast dat het mijn collega was opgevallen. Ze had het aan mijn gezicht gezien. Na afloop probeerde ik zo goed mogelijk uit te leggen wat er aan de hand was geweest en wat ik heb.

Als ik eerlijk ben, vind ik het nog steeds lastig om er over te praten. Het is niet iets waar ik mee te koop wil lopen. Misschien komt het ook doordat ik mijzelf niet herken in ‘ziek zijn’. Je ziet het niet aan mij en ik heb er niet dagelijks last van. Het zijn de incidenten die maken dat ik weer even terug wordt geworpen op de werkelijkheid. Als ik na een slechte nacht niet lang kan staan zonder onwel te worden bijvoorbeeld. Of bloed moet prikken en men zich rot schrikt van mijn ijzertekort.

Leven met sikkelcelziekte

Soms denk ik dat mijn zwangerschappen de symptomen getriggerd hebben. In mijn tienerjaren deed ik 9 uur per week aan ballet. Nu is sporten echt afzien. Ik wil het wel hoor. Tijdens mijn zwangerschap heb ik het ook gedaan. Maar intensief sporten terwijl je niet genoeg zuurstof krijgt, is geen aanrader. Het is zelfs gevaarlijk. Om die reden moest ik ook vaak genoeg aan de kant zitten tijdens de lessen. Dat vind ik nog erger dan niet sporten.

Ook nu nog moet ik mijn grenzen leren kennen. En het lastige is ook dat het niet vast staat. Dreumes heeft 10 maanden lang gespookt en ik had nergens last van. Ik maak al weer maanden nachten van 8 uur en slaap 1 nacht onrustig en voila…daar is het weer. Volkomen onlogisch dus. Wel weet ik dat voldoende slaap, gezond eten, regelmatig bloedprikken onderdeel van mijn leven zijn. Zelf zal ik nooit bloed kunnen geven. Maar tot nu toe heb ik een bloedtransfusie, bijvoorbeeld na een bevalling, altijd afgehouden. Ik vind het een heel eng idee om opeens veel energie te hebben. Hoe vervelend chronische bloedarmoede soms ook is, ik weet niet beter….

Heb jij een chronische ziekte, maar ervaar jij dat niet zo?

Ook leuk om te lezen:

Liefs Josan

Volg jij mij ook al via Google+Bloglovin’Twitter,Instagram,Facebook of YouTube?

  • Reply
    Dingen die ik niet wist, totdat ik een miskraam kreeg
    22 september 2017 at 20:30

    […] mijn sikkelcelziekte is een zwangerschap altijd een medische aangelegenheid. Onbezorgd genieten is er niet bij. Om het […]

  • Reply
    Moet de eigen bijdrage ziekenhuisbevalling worden afgeschaft?
    22 juni 2017 at 23:30

    […] ik sikkelcelziekte heb, is een thuisbevalling voor mij niet weggelegd. Bij bevallen komt toch het nodige bloedverlies […]

  • Reply
    Jacky
    21 februari 2017 at 23:52

    Allereerst: wat is dit toch een leuke, originele blog. Elke keer als ik een update in 1 van de bloggroepen zie, dan lees ik even. De onderwerpen spreken me zo aan! Tijd om je gewoon even op te slaan in mijn RSS feed. 🙂

    Wat je vertelt is voor mij heel herkenbaar. Ondanks dat ik niet dezelfde ziekte heb die jij omschrijft. Ik heb dezelfde lichamelijke verschijnselen, ik kan prikkels ontzettend moeilijk verdragen (met name geluiden en bewegingen/kleuren) en het lijkt soms wel alsof een minuut minder slaap al zorgt voor ellende. Maar ik ben niet anders gewend en als ik goed voor mezelf zorg dan is het best leefbaar! Zelf zie ik dat ook niet als een chronische ziekte, of ook maar een ongemak. Ik kan me bijvoorbeeld niet voorstellen dat mensen het niet hebben. Ach.. iedere gek z’n gebrek, toch? 😉

  • Reply
    Vlijtig Liesje
    21 februari 2017 at 10:49

    Nee, ik heb dat niet maar het lijkt me heftig. Wel een superattente collega heb je zeg! Fijn!

  • Reply
    Annemiek Visser
    21 februari 2017 at 09:45

    Ik heb neurofibromatose type 1. Ook al zo onbekend en lastig te begrijpen. Ik kan soms overvallen worden door vermoeidheid. Dat is het lastigste. Daarnaast zijn er nog wel wat andere dingen die voor andere niet goed te begrijpen zijn maar dat is nu eenmaal niet anders. Onzichtbare handicaps zijn mij dus ook niet onbekend 😉 . Ik heb er ook mee leren leven en met de onzekerheid die het soms met zich mee kan brengen. Ook dit is erfelijk en wij hebben er voor gekozen om onze zoon te laten testen. Zeker vanwege de complexiteit tijdens het opgroeien. Als er een fibroom op de verkeerde plek komt….. Gelukkig heeft onze zoon deze aandoening niet. Ik herken dus wel dingen in jouw blog.

Praat mee!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Instagram

Volg mij op Instagram!