Family Diary Persoonlijk

Ik werd teruggebeld na de hielprik

13 oktober 2015
teruggebeld na de hielprik-zwangerschap en sikkelcelziekte-GoodGirlsCompany

Al twee keer eerder kregen mijn kinderen een hielprik. Dit werd altijd gevolgd door stilte. En zoals elke jonge ouder weet: geen bericht ik goed bericht. Ergens ging ik er vanuit dat ik ook deze derde keer door er onopvallend door heen zou glippen. Maar dit keer ging het anders. Dit was het beruchte telefoontje wel voor mij bedoeld. Nooit had ik verwacht dat ik werd teruggebeld na de hielprik….

Sikkelcelziekte en zwangerschap-GoodGirlsCompany-afwijkende uistlag hielprik

Nadat ik de 20 weken echo had gehad, dacht ik dat het wel snor zat. Of in mijn geval dus niet. Ik verwachtte een meisje en daarmee was de kans op snorren in huishouden GoodGirlsCompany verkeken (ja, mijn man mag er geen een van mij). De controle in het medische centrum had geen bijzonderheden of afwijkingen getoond. Het hartje was okay, de ruggenwervel was mooi dicht, de hersenhelften waren goed in ontwikkeling en ook de ledematen waren goed ontwikkeld. Nu zou het alleen een kwestie worden van mijn tijd uitzitten. Dat deed ik. Totdat een week van tevoren hoogst onverwacht met het breken van de vliezen Miss C haar geboorte aankondigde. Onze kraamweek verliep heerlijk rustig. En zoals dat in die week gebeurt, kreeg Miss C ook de hielprik .

Geen bericht is goed bericht.

Het was de derde keer dat ik het fenomeen hielprik van dichtbij meemaakte. De eerste keer bij Miss G vond ik het allemaal erg intens. Gammel als een garnaal en vol van de moederhormonen die door mijn lijf gierden, moest iedereen bij mijn kind uit de buurt blijven. Het naaldje dat snel uit het apparaatje schoot, werd gevolgd door een kreet van schrik en daarna gehuil. Dst vond ik toen erg vervelend. Maar inmiddels heeft mijn moederhart wat meer eelt. Ik weet waar ze het voor doen. De bloeddruppels worden verzameld en onderzocht op een aantal erfelijkheidsziektes. Denk bijvoorbeeld aan taaislijmziekte. Niet echt onderwerpen waar je zittend op je roze kraamwolk over na wilt denken.  Maar tot op heden had ik nog nooit een afwijkende uitslag gehad. Voor de hielprik geldt: geen bericht is goed bericht.

Zwangerschap en sikkelcelziekte

Sinds een aantal jaar test de hielprik ook op sikkelcelziekte. Een ziekte die tot voor kort in Nederland vrij onbekend was. Zo onbekend dat ik het al 23 jaar had, voordat het ook maar ontdekt werd. Tijdens de eerste zwangerschap van Miss G werd het gevonden. Het zette mijn wereld op zijn kop. Nu moet ik het altijd melden.  In het begin wist ik totaal niet wat het was. Voor mijn gevoel was ik gezond. Altijd wanneer mijn medische status van belang was, antwoordde men “Heb je wel eens een crisis gehad?”. Maar weinig deden een poging om  mij uit te leggen wat dit is of wat de symptomen hiervan zijn. En ervaring leert dat wanneer ik het er over heb, medici opeens heel gretig van alles van mij willen weten. Daar heb ik geen zin in.

Ik wist dat er een kans bestaat dat mijn kinderen ook sikkelcelziekte hebben. Het is raciaal bepaald en omdat de vaders van mijn dochters blank zijn, is de kans dat ze het hebben of er ziek van worden kleiner. Bij mijn andere dochters was het ook telkens goed gegaan. Dus zou het deze keer ook wel loslopen.

Teruggebeld na de hielprik

Toen ik op een zonnige dag door een onbekend nummer werd gebeld,  ging er geen enkele alarmbel af. Ik vond het erg aardig dat ze me feliciteerden met de geboorte van mijn dochter. Maar de zonnige stemming van het gesprek sloeg al snel om. Wat er overbleef, was verslagenheid. Dit had ik niet verwacht. Ik zou nader bericht krijgen.  Maar al snel was ik het vergeten. Toen de brief van het RIVM op mijn deurmat lag, dacht dat het de vaccinatiekaarten voor in het groeiboekje waren. Nietsvermoedend maakte ik de envelop open. Vluchtig scande ik de eerste paar regels. Toen ik doorhad dat dit geen standaardbrief was maar ik hem kreeg omdat de uitslag van de hielprik afwijkend was, brak het zweet mij uit. Het stond er zwart op wit. Mijn kind heeft sikkelcel. Ergens kon ik dit niet geloven. Het was toch altijd goed gegaan? Ik probeerde zo goed mogelijk in te schatten wat dit betekende. Veel informatie zat er niet bij. Ik moest maar naar mijn huisarts voor verdere informatie.

Vervolgonderzoek bij de huisarts

Natuurlijk kun je niet meteen bij de huisarts terecht als het nodig is. Het kon mij niet snel genoeg gaan voordat ik bij de huisarts terecht kon. Wat bleek? Miss C heeft inderdaad sikkelcelziekte. Net zoals ik. Maar ze is er niet ziek van. Waarschijnlijk heeft zij het in een nog iets mildere vorm dan ik. Wel moet ik eens in de zoveel tijd haar bloed laten testen, bloedverlies altijd beperken en aan de bel trekken wanneer ze opeens een vergrote milt krijgt of klaagt over pijn in haar buik.

De brief was uiteindelijk voor mij bedoeld. Het RIVM had ontdekt dat mijn baby sikkelcel heeft. Dat kan een kind alleen hebben als een van de ouders het heeft. Mogelijk was ik mij er niet bewust van, dus stuurden ze een brief naar mijn huisarts om mij te waarschuwen. Beetje jammer dat er geen belletje ging rinkelen bij de huisarts want het staat gewoon in mijn medisch dossier.

Hoe nu verder?

Mijn huisarts bood mij begeleiding aan. Zo kon ik bij een toekomstige kinderwens op tijd medicijnen krijgen en naar de gynaecoloog. Ik bedankte voor het aanbod. Ik weet dat ik sikkelcelziekte heb. Maar ik weet ook dat de gemiddelde Nederlandse arts geen idee heeft wat het inhoudt. De onwetendheid is groot. Maar de gretigheid is er niet minder om. Telkens als ik een medische persoon het vertel, zie ik die ogen groter worden. Alsof ze denken “ Yes een proefpersoon!” . Allemaal vinden ze het super boeiend en interessant en als ik niet oppas strikken ze je zo voor allerlei testjes en onderzoeken. Inmiddels ben ik bijna 10 jaar patiënt. Ik probeer uit de medische molen te blijven. Zo nu en dan slik ik medicijnen en laat ik mijn hemoglobine testen. Die is eigenlijk altijd laag want ja ik heb chronische bloedarmoede.

Aan de andere kant weet ik ook niet beter. Ik weet niet wat het is om geen bloedarmoede te hebben.  Of hoe je je voelt als je een hoog hb hebt. Wellicht energieker en prettiger in je vel. Maar ja dit heb ik en hier moet ik het mee doen. Dat zal ik Miss C ook leren. En misschien mijn andere dochters. Uiteindelijk bleek dat het bij hun nooit gecontroleerd is, omdat het toen nog niet in de hielprik onderzocht werd. Geen gegevens betekent niet automatisch goed bericht. Ik kies er momenteel bewust voor om ze niet aan bloedonderzoek bloot te stellen. Laat ze eerst maar opgroeien.

Q vinden jullie de hielprik ook spannend? Hoe zou je reageren als je wél bericht kreeg?

  • Reply
    Waarom oproep voor de griepprik als je niet tot risicogroep behoort?
    20 oktober 2016 at 06:01

    […] mijn zwangerschappen speelt het wel en beland ik daardoor als snel in een medische molen. Uit de hielprik bleek ook dat Miss C het heeft. Van de andere meiden weet ik het nog niet omdat er toen in de […]

  • Reply
    Joke | Studiomam.nl
    14 oktober 2015 at 20:02

    Ik denk dat iedereen enorm zou schrikken, maar je kan het beter weten als er iets afwijkends is. Veel van de ziektes die ze onderzoeken zijn gelukkig te behandelen…

  • Reply
    Mendy
    14 oktober 2015 at 09:07

    Hier ook terug gebeld, en mijn zoon bleek CHT te hebben. Ik herken het gvoel van het belletje. Wij werden gelukkig eerst gebeld door de huisarts.Hij valt in de categorie, een klein beetje schildklier weefsel op de verkeerde plek. Vanaf dat moment komen wij vaak in het ziekenhuis. Nu nog maar 1 keer per 3 maanden gelukkig om bloed te prikken voor de waardes van het schildkier hormoon. Hij gebruikt thyrax zodat zijn lichaam optimaal werkt.
    Hij is nu net als alle andere kinderen maar met af en toe een bezoek bij de kinderarts voor controle.

  • Reply
    Marjolein
    13 oktober 2015 at 21:06

    Wat een enorme schrik zeg! Ik vond het altijd wel spannend die hielprik. Wat als… EN jou is het dus overkomen. Moet je dochtertje nu ook medicijnen slikken?

    • Reply
      Josan
      13 oktober 2015 at 21:40

      Nee, voorlopig niet. In normale omstandigheden slik ik ook geen medicijnen alleen als ik me niet lekker voel. Maar omdat ik gewend ben bloedarmoede te hebben of weinig energie is het wel lastig om in te schatten wanneer ik naar de dokter moet om in te grijpen.

  • Reply
    Eline
    13 oktober 2015 at 20:21

    Jemig wat heftig zeg, echt even schrikken! Ik vond de hielprik ook superzielig voor mijn meisje, maar zat daarna op zo’n roze wolk dat ik pas na 2 maanden dacht; hey we hebben niets gehoord dus dan zal ‘t wel goed zijn.
    Liefs, Eline
    http://www.stylishmom.nl

  • Reply
    Karen
    13 oktober 2015 at 18:22

    Toevallig wist ik wel wat het inhield door de adoptie. Je kunt er goed mee leven toch? Ze moet alleen geen kindjes krijgen met iemand die ook drager van het gen is? Ik kan me voorstellen dat je even schrok.

  • Reply
    Nicole @ Everyday-Life.nl
    13 oktober 2015 at 17:06

    Jeetje meis wat zul je geschrokken zijn! Ik zou erin blijven denk ik! Ik vond het zo spannend die week wachten dat ik de dag voor de deadline mijn huisarts heb gebeld of hij al wat had gehoord. Was niet zo gelukkig. Ook niets meer gehoord. Ik begrijp uit je blog dat met de sikkelziekte verder wel redelijk normaal te leven valt?

    • Reply
      Josan
      13 oktober 2015 at 21:38

      Of je met sikkelcelziekte redelijk kan leven is afhankelijk van de ernst van je situatie. Er gaan ook mensen aan dood. En het schijnt dat een crisis zo pijnlijk is dat morfine niet helpt. Gelukkig heb ik dat nog nooit gehad. Ik heb alleen maar chronisch bloedarmoede en merk soms dat ik zuurstoftekort kom. Dat is vervelend, maar mee te leven 🙂

  • Reply
    Earliecia
    13 oktober 2015 at 16:22

    Spannend ja die hielprik. Mijn kinderen zijn ook drager van sikkelcelziekte. Dragerschap betekend overigens dat je niets van de ziekte zult merken. Je geeft aan dat jij sikkelcel hebt en je man niet. Een kind kan de daadwerkelijke ziekte alleen krijgen als beide ouders drager zijn. Jouw kinderen zullen de ziekte dus nooit krijgen. Ze zullen er niets van merken.

  • Reply
    Yvonne Ufkes
    13 oktober 2015 at 11:49

    Bij mij ook alle drie de boys een hielprik gehad. Maar er daarna nooit meer iets van gehoord. Ik denk dat iedere ouder zou schrikken als ze wel gebeld worden. Bij de eerste is alles spannend en wist ook precies van oké, nu is dit termijn verlopen, maar bij de tweede en de derde was ik daar helemaal niet meer mee bezig en het zelfs alweer vergetend.

    Jullie moeten nu vooral regelmatig prikken en de milt in de gaten houden? Ik heb eerlijk ook geen idee wat het precies inhoud.

    Sterkte

    Xx
    Yvonne

    • Reply
      Josan
      13 oktober 2015 at 21:36

      Het schijnt dat mochten we ooit een crisis krijgen het op die plek het snelst zichtbaar wordt. Dat als die enorm vergroot moet ik aan de bel trekken. Nu nog uitvinden aan welke kant mijn milt zit…

  • Reply
    Vlijtig Liesje
    13 oktober 2015 at 11:35

    Ik zou enorm schrikken!!!! Maar top dat je goede begeleiding krijgt.

    Ik maak me altijd wel overal zorgen over, maar bij de hielprik viel het wel mee gelukkig.

    • Reply
      Josan
      13 oktober 2015 at 21:35

      Ja, het gaat goed. Ik moet het alleen in de gaten houden. Dat is fijn om te weten Nicole.

  • Reply
    Jess
    13 oktober 2015 at 11:02

    Het was mij al helemaal ontgaan dat er misschien wel eens een uitslag zou kunnen komen van die prik. Moet zo hard schrikken zijn.

    • Reply
      Josan
      13 oktober 2015 at 21:32

      Ja, ik ging er ook niet vanuit. Ik was nog nooit teruggebeld.

  • Reply
    Elisabeth
    13 oktober 2015 at 10:39

    Je benoemt precies wat de hielprik zo lastig maakt. Natuuurlijk is het goed om te weten dat je kind ziek is of jan worden, mits je er iets aan kan doen. Ze zeggen dat ze alleen zulke ziektes met de hielprik testen, maar er worden de laatste jaren steeds meer aan de lijst toegevoegd, zoals jij ook all aangeeft. En het haalt ook een deel van het ‘zorgeloos’ ouderschap weg. Gelukkg heb jij al wat ervaring met (milde) sikkelcel en weet je dat je niet in paniek hoeft te raken. Maar ik kan me zo goed voorstellen dat je schrikt… niet leuk!

    • Reply
      Josan
      13 oktober 2015 at 21:34

      Bij mijn weten heb ik een milde vorm Althans dat is wat medici zeggen. Ik heb wel eens met de patiëntenvereniging gesproken en die was een andere mening aangedaan. Wat het bij mij lastig maakt is dat ik sowieso ook bloedarmoede heb. Mijn rode bloedcellen vervoeren te weinig zuurstof en ze breken zichzelf ook nog sneller af dan bij mensen die het niet hebben.

  • Reply
    Marijke
    13 oktober 2015 at 08:16

    ik zou me echt rot schrikken als ik daarom gebeld zou zijn. Je verwacht echt dat dat een formaliteit is. Kan me voorstellen dat jij ook schrok dus.
    Top overigens dat je je andere dochters eerst laat opgroeien. Mocht je klachten herkennen is het vroeg genoeg om eens te melden dat zij het mogelijk ook hebben. Lekker onbezorgd laten genieten.

  • Reply
    Mama Kip
    13 oktober 2015 at 08:06

    Poeh….dat lijkt me een harde klap op je roze wolk! Ik ging er, zoals zoveel, automatisch vanuit dat alles in orde zou zijn….suf eigenlijk,mdat we niet eens stilstaan bij de mogelijkheid van een negatieve uitslag. Hopelijk heeft je kleine dame er weinig last van!

  • Reply
    Cassies
    13 oktober 2015 at 08:05

    Ik kreeg ook bericht aan de hand van de hielprik. Ze hadden bij mijn zoontje ook Afwijkende uitslagen. Een stofwisselingsziekte (weet zo uit mijn hoofd even niet meer welke).

    Zoontje kreeg een tweede hielprik en we hebben ruim een week in spanning gezeten. Fijne kraamtijd 🙁

    We kregen de uitslag van de tweede prik en gelukkig had hij het toch niet.

    Maar wat een nare wachttijd was dat zeg 🙁

    • Reply
      Josan
      13 oktober 2015 at 21:31

      Ooh verschrikkelijk zeg die stress! Dat verknalt inderdaad je kraamtijd. Gelukkig voor jullie dat het allemaal goed is gekomen.

  • Reply
    Linda
    13 oktober 2015 at 08:02

    De hielprik zegt inderdaad niet zoveel; bij onze zoon werden we ook teruggebeld. Extra geprikt en bleek ‘gelukkig’ loos alarm. Terwijl bij het nichtje niets geconstateerd werd en er achteraf toch iets aan de hand bleek te zijn waar ze niet op testen. Het luistert zo nauw allemaal. Het is zeker even schrikken als je zoiets aan de telefoon te horen krijgt en later zwart op wit. Als je oudste dochters er ‘gewoon’ mee kunnen leven zou ik ze er ook niet op laten testen. Maar wel als ze ouder zijn vertellen dat ze het kunnen hebben en zelf kunnen kiezen om het te laten testen. Die medische molen is echter niet fijn. Heel veel succes!

  • Reply
    Sylvie
    13 oktober 2015 at 07:15

    Ik denk dat ik me kapot zou zijn geschrokken! Misschien dat het scheelt dat je zelf ook sikkelcellen hebt, maar ik vind dat je er heel rustig en nuchter over schrijft. Knap! Hopelijk hebben jullie er allebei (allemaal) relatief weinig last van!

    • Reply
      Josan
      13 oktober 2015 at 21:30

      Het was ook schrikken, maar je leert er mee leven. Ik weet nu beter waarom ik bij vlagen weinig energie heb of draaiierig ben.

Leave a Reply

CommentLuv badge

Instagram

Volg mij op Instagram!